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  • LINCENT: IL FAUT 1.120 EUROS PAR MOIS POUR SOIGNER LE PETIT LOGAN, 5 ANS

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    Pamela Desmul s’occupe à temps plein de son fils Logan qui est suivi par un médecin de l’UCL à Bruxelles.

    Logan, 5 ans, souffre du Syndrome de Mulke Wells. Une maladie rare qui se caractérise, notamment par de fortes fièvres, des douleurs articulaires, et une surdité qui s’installe petit à petit. Actuellement, rien ne peut guérir le Lincentois. Mais on peut soulager ses symptômes grâce à des injections quotidiennes qui coûtent… 1.120 euros par mois. Un gros budget pour ses parents qui s’occupent à plein-temps de leur fils unique

    Les trajets jusqu’à l’hôpital, Pamela Desmul, 26 ans, les connaît par cœur. Avant, elle allait tous les mois aux urgences, avec son fils, Logan, qui pouvait avoir des pics de températures qui montaient jusqu’à 40 degrés. Après un parcours du combattant pour savoir de quoi souffrait son enfant, le verdict est tombé il y a trois ans. Logan est atteint du syndrome de Muckle Wells, une maladie rare, dont souffrent moins de dix personnes en Belgique. «  C’est une maladie génétique associée à la cryopyrine. Il a tout le temps de l’inflammation et donc de la fièvre. Par exemple, avant d’être soigné, sa température corporelle était de 38 degrés quotidiennement », explique sa maman, Pamela Desmul. Autres symptômes ? Le risque de surdité, les reins qui lâchent, avec un risque mortel à terme, des périodes d’urticaires, des douleurs musculaires et articulaires. Actuellement, la maladie ne peut pas être guérie.

    Cependant, on peut permettre à Logan d’avoir une vie presque normale, grâce à un traitement. «  C’est le troisième qu’il prend. Pour l’instant, il n’y a que celui-là qui est possible. Ce week-end, nous sommes retournés à l’hôpital à cause de la fièvre. Mais il n’a plus de douleurs aux jambes. Et les problèmes cutanés se sont apaisés  », poursuit Pamela Desmul.

    Le hic ? Non commercialisé en Belgique, et donc non remboursé, ce traitement coûte très cher. 896 euros pour 28 jours. La Croix-Rouge de Hannut a décidé d’aider cette famille. Des bics sont actuellement en vente au prix de trois euros.

    Plus d’infos dans La Meuse Huy-Waremme d’hier jeudi

    Source > Rédaction en ligne de DR sur > http://www.sudinfo.be/868270